Associazione Emocromatosi

2021-06-05 10:00:00 Aprire / Come

2021-06-03 10:01:01 Le foto del concorso fotografico FotoFeXPO 2021 a tema "Eredità / Ereditarietà" indetto da Haemochromatosis International sono pubblicate in questa pagina.

Se volete dare il vostro contributo, votate le vostre preferite entro il 7 giugno! Aprire / Come

2021-06-02 10:00:53 1-7 giugno: Settimana Mondiale dell'Emocromatosi, con il coordinamento di Haemochromatosis International.
Impariamo a conoscere e prevenire questa malattia!
#WHW2021 Aprire / Come

2021-05-05 10:30:00 L'ultimo anno in 498 avete scelto di destinare all'Associazione il vostro 5 per mille.
Per questo vi ringraziamo e vi chiediamo di continuare a sostenerci!
Il codice fiscale è 94562540156. Aprire / Come

2021-04-25 22:05:48 Dopo Toscana, Lazio e Veneto nasce la sezione Campania dell'Associazione.

Il referente regionale è il sig. Giovanni Citarella, che può essere contattato all'indirizzo campania@emocromatosi.it o al numero 339 8392022.

Lo scopo dei referenti regionali è quello di essere un punto di riferimento sul territorio, soprattutto per i nuovi pazienti che si possono trovare disorientati all'inizio del percorso diagnostico e terapeutico.
Possono fornire indicazioni sui centri specializzati all'interno della regione, dare consigli (NON medici) su questioni come ottenimento dell'esenzione, prenotazioni, ecc.
Inoltre possono interloquire con le istituzioni per vedere riconosciuti i diritti dei pazienti, sollecitare l'adozione di iniziative di sensibilizzazione e favorire la conoscenza della malattia tra il personale medico e i cittadini. Aprire / Come

2021-04-14 10:00:40 Aggiornamento
Se non siete stati ancora contattati, segnaliamo che le regioni stanno dando la possibilità di prenotarsi tramite portali dedicati.
Esempi: LOMBARDIA - VENETO - LAZIO Aprire / Come

2021-04-14 10:00:40 La risposta è sì, ma solo se questa ha causato un danno epatico / cirrosi. Aprire / Come

2021-04-12 22:00:25 In occasione della settimana mondiale dell'emocromatosi (1-7 giugno) Haemochromatosis International ha indetto un concorso fotografico con il tema EREDITA' / EREDITARIETA' e come questa influisce sulla nostra salute.

Le foto vanno inviate a info@haemochromatosis-international.org entro il 10 maggio! Aprire / Come

2021-03-12 11:00:32 SONDAGGIO SU PAZIENTI E COVID-19

È stato pubblicato sulla rivista MJHID (Mediterranean Journal of Hematology and Infectious Diseases) un articolo realizzato dall'équipe del prof. Piperno - Centro Malattie Rare di Monza:
"Mental well-being in patients with transfusion-dependent anemias and hemochromatosis during the SARS-CoV-2 pandemic".

L'articolo, in inglese, espone i risultati di un sondaggio svolto durante il primo lockdown da Covid-19 in Lombardia.
I destinatari del sondaggio erano 180 pazienti del Centro di Monza, di cui circa 100 con emocromatosi.
Lo scopo dell'indagine era quello di valutare la reazione emotiva dei pazienti durante il lockdown, quando le cure erano state ridotte a causa dell'emergenza sanitaria che imponeva un uso diverso degli spazi e del personale medico. Aprire / Come

2021-02-26 11:27:55 Associazione Emocromatosi pinned a photo Aprire / Come